Quando a morte desafia a dignidade: a escolha de ceder

Eu quero ir para casa.

Esta é a resposta que meu pai deu quando perguntado o que ele queria para seus 70ºaniversário. Nenhum de nós pensou que ele viveria para comemorar o dia. Passaram-se quase exatamente cinco meses desde que seu médico disse que ele tinha apenas três ou quatro meses restantes. Sempre o superestimado, ele tinha ido tão longe para provar que seu médico estava errado.

Mas seu desejo de aniversário neste dia em particular foi agridoce. Diagnosticado com fibrose pulmonar idiopática (ou seja, nenhuma causa conhecida) no outono de 2015, ele passou os últimos três anos e meio lentamente se transformando em outra pessoa. Sua condição não era curável, com média de expectativa de vida após o início de três anos. O pai forte, raramente emotivo, que verificava listas e se concentrava em números que conheci, havia se transformado em um paciente terminal frágil, pálido, muitas vezes confuso e agora ansioso. Ele não parecia o mesmo. Ele não parecia o mesmo. Esse processo de doença, como ele o chamava, havia tomado conta de seu corpo e, mais importante, de seu tempo.

Quando você menciona qualquer tipo de doença pulmonar, as pessoas costumam presumir que a pessoa fumou um cigarro atrás do outro. Meu pai nunca inalou um cigarro em sua vida. Claro, ele não é o mais saudável dos homens - ele nunca foi de fazer exercícios, a menos que isso significasse cortar a grama ou esculpir cuidadosamente seu jardim, e ele não passava os dias consumindo o que se poderia chamar de uma dieta saudável para o coração, preferindo bacon em vez de vegetais em qualquer dia da semana. Mas ele trabalhou duro - servindo ao governo por mais de 30 anos antes de se aposentar aos 55 anos, treinando futebol recreativo para mim e meu irmão, administrando as finanças domésticas e projetos de conserto - e planejava passar seus anos de aposentadoria viajando enquanto uma vez agiu como filho de um capitão da Marinha, vendo seus netos crescerem e curtindo os simples prazeres da vida.

Angie e seu pai, 2017.

Ele tinha visto sua própria mãe desaparecer devido a uma longa batalha contra o mal de Alzheimer e estava determinado a nunca acabar em uma casa de saúde ou preso a IVs e fios. Ele pediu a meu irmão e a mim que o colocássemos em uma cadeira de rodas e o jogássemos pela janela se ele chegasse a esse estado. E, no entanto, aqui estava ele, amarrado a uma cama, tubos de oxigênio em volta do pescoço 24-7, cateteres passando por baixo de suas roupas largas. Dispersos ao redor da sala estavam tanques portáteis, uma scooter, uma cadeira de rodas, uma bandeja de comida e até mesmo uma engenhoca port-a-penico - todos usados nos meses anteriores quando sua doença o levou de um estágio de incapacidade para outro e outro. A única coisa pela qual ele e nós éramos gratos por não estarmos em um hospital. Meu pai havia escolhido o caminho dos cuidados paliativos para que pudesse ficar em casa - mas a visão e a experiência de que ele tentava escapar não estavam muito longe.

Indo para casa ... para Indiana

Quando se trata de cuidados paliativos, cuidados de fim de vida e simplesmente envelhecer, as pessoas costumam falar sobre morrer com dignidade. Eu li os artigos, ouvi os podcasts e marquei as citações na esperança de transformar essa mentalidade inspiradora em realidade. Mas posso dizer que não há dignidade em morrer. Eu vi isso invadir. Eu o vi percorrer todas as etapas tomadas para impedir sua existência.

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Eles dizem que o corpo retorna ao seu estado nascente quando está perto da morte. Ele caminha lentamente de volta a um tempo de necessidade incondicional. E, no entanto, a mente, a mente ainda está tentando manter sua posição, seu controle. A mente vê a morte. Sente as intrusões. E na tentativa de bloquear o inevitável, ele chuta e bate e cospe todas as tentativas feitas para derrubá-lo, até que está tão cansado que se contorce e fecha a porta. Apenas de vez em quando, conseguimos espiar por aquela porta e ver a pessoa que já esteve no controle, a pessoa que já esteve gratuitamente de seu estado de doença.

E isso me traz de volta ao início da minha história. Liberdade. Isso é o que acho que meu pai quis dizer quando disse que queria ir para casa.

Tecnicamente, ele estava em casa quando expressou seu desejo de aniversário. Ele estava deitado na cama de hospital trazida a nós pela equipe do hospício, com sua esposa de 46 anos desempenhando o papel de cuidadora única, seu cão querido em repouso por seus pés inchados e azuis, seus netos brincando no quarto ao lado . Então, onde ficava a casa dele, perguntou minha mãe?

Indiana, ele disse. Indiana estava a 600 milhas de distância. Representava sua juventude, um estado em que ele viveu quando criança enquanto viajava pelo mundo como parte do serviço de seu pai ao país. Ele não punha os pés no estado há mais de 60 anos. E ainda assim, quando seu corpo e mente começaram a aceitar o que estava por vir, este era o lugar para o qual ele queria voltar. Esta era sua casa.

Meu pai sempre compartilhava histórias sobre seu tempo em Indiana, morando na base naval com bosques não pisados atrás das residências do campus. Ele falou sobre explorar o riacho na orla das árvores, brincar de arco e flecha ou esconde-esconde com seus amigos, e simplesmente ser livre. Livre da agitação das grandes cidades (ele nunca amou a correria da cidade como eu), livre dos chamados chatos de seus pais, livre da escolaridade que o esperava todas as manhãs.

Este foi o lugar onde ele quebrou seu primeiro osso, contando-o com orgulho, depois de correr muito rápido colina abaixo. Foi aqui que ele pescou seu primeiro peixe grande com o pai e o irmão mais velho. Indiana guardava memórias que estavam muito longe da vida suburbana que meu pai levou mais tarde como estudante do ensino médio e universitário, como um jovem funcionário do governo, como um recém-casado e pai de seus próprios filhos. Suas palavras foram amargas e doces por dois motivos.

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Em primeiro lugar, não pude deixar de me sentir um pouco triste por ele não considerar seu lar atual, um lar. Afinal, ele estava conosco - aqueles que mais o conheciam e o amavam. Talvez, pensei, à medida que o corpo e a mente voltam ao seu estado inicial, eles desejem recuperar a inocência que antes lhes trazia alegria. A alma busca a curiosidade destemida e a esperança ilimitada de sua infância. E isso me deixou esperançoso porque eu sabia naquele momento que meu pai iria para um bom lugar depois que todo o sofrimento acabasse, e eu sabia exatamente para onde ele estava indo: Indiana .

Ao mesmo tempo, suas palavras me disseram que agora ele estava pronto. Ele estava pronto para parar de lutar contra a própria doença que se infiltrava e possuía seu corpo quando ele menos esperava. Depois de meses e meses negando, temendo, até mesmo antecipando, sua morte, eu sabia que ele agora estava pronto para ceder e que eu tinha que deixá-lo ir para casa.

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