Como a aquisição de uma nova deficiência afeta a saúde mental?

“Não tenho a vida que esperava ter”, diz Shayla Maas, uma mulher com deficiência que era enfermeira psiquiátrica adolescente antes de sua síndrome de Ehlers-Danlos progredir a ponto de dificultar o trabalho. Quando uma série de ferimentos a deixou em transição para serviços leves e, eventualmente, a forçou a sair do local de trabalho, foi uma mudança total.

De acordo com o Censo dos EUA , quase 20 por cento dos americanos são deficientes. Alguns têm deficiências congênitas com as quais viveram a vida inteira. Outros enfrentaram acidentes traumáticos, diagnósticos de condições crônicas e outras mudanças na vida - às vezes no auge de uma carreira ocupada ou enquanto buscavam sonhos com enormes demandas físicas. Uma deficiência recém-adquirida - ou o diagnóstico de uma condição crônica não identificada anteriormente - representa uma mudança de vida tremenda, que pode ser muito isolada.

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Amanda Rausch, da Talkspace, observa que uma deficiência adquirida pode ser acompanhada por um período de luto. Luto não é limitado a uma reação emocional à morte de um ente querido - outros tipos de perda podem desencadear emoções intensas, incluindo não apenas tristeza, mas também medo, raiva, ansiedade, desconforto no corpo e sentimentos de alienação.

Aprender a lidar com essa grande mudança de vida é conhecido na comunidade de deficientes como o 'período de adaptação', e a primeira coisa a entender sobre isso se você estiver enfrentando isso, ou vendo um ente querido passar por isso, é que você está não sozinho. Muitas pessoas já passaram por isso antes e, ao longo do caminho, aprenderam coisas que irão ajudá-lo.

Há esperança para pessoas com deficiências adquiridas recentemente.

O período de adaptação pode ser desafiador por si só, pois envolve a adaptação para acomodar as demandas de seu corpo de maneiras que podem parecer estranhas ou até mesmo assustadoras. “Eu não estava animada para precisar de uma estomia e fazer cocô em uma bolsa pelo resto da minha vida, mas estava ansiosa para me sentir melhor e realmente poder participar da minha vida novamente”, disse Jennifer Brown, que precisava de um ileostomia para tratar complicações da doença de Crohn.

Mas também pode ser difícil por outro motivo: as atitudes sociais em relação à deficiência. Não é incomum para pessoas sem deficiência ter contato social mínimo com pessoas com deficiência, enquanto são cercadas por mídia que retrata a deficiência como uma tragédia e uma coisa ruim.

Você provavelmente está acostumado a ouvir versos como 'ela nunca mais vai dançar' ou 'ela depressão paralisante tornou impossível trabalhar. ” Ou, ao contrário, você ouve as histórias de sucesso que parecem impossíveis de igualar, como os atletas paraolímpicos que competem no topo de seu esporte ou amputados que chegam ao topo do Everest.

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Quando você de repente descobre que está incapacitado - seja por meio de uma conversa sombria no consultório do seu médico sobre alguns resultados de testes ou quando você acorda em uma cama de hospital e percebe que algo está muito,muitodiferente - e você não tem contato com a comunidade de deficientes, é gerador de ansiedade , e muito com que lidar.

Sem quadro de referência ou modelos de comportamento, algumas pessoas se sentem muito perdidas, algo que Maas comentou. “Não me conectei com a comunidade de deficientes até bem depois de me adaptar”, diz Maas, que observou que aprendeu muitas coisas da maneira mais difícil e, às vezes, desenvolveu truques e atalhos que eram, a longo prazo, prejudiciais - mas ela não tinha recursos para apontá-la na direção certa.

A psicoterapia ajuda as pessoas recém-deficientes a se ajustarem.

David Kaplan, diretor profissional da American Counseling Association, diz que, embora as necessidades médicas básicas devam ser atendidas primeiro, é fundamental levar as pessoas para o aconselhamento em grupo. Com uma advertência, ele observa: O grupo deve incluir uma mistura de pessoas recém-deficientes e outras que podem estar lutando para lidar com a situação, e aqueles com experiência que passaram pelo período de adaptação e podem atuar como mentores e membros da equipe de apoio.

Aconselhamento individual também pode ser tremendamente benéfico. Rausch diz que ajudar as pessoas a lidar com a deficiência e seu papel em suas vidas pode ser um processo contínuo e inclui reservar espaço para o que mudou, enquanto olhamos para o futuro. Ela incentiva seus clientes a pensarem em suas vidas e identidades como uma roda, com eles mesmos no centro e todas as influências ao redor deles emergindo como raios: Talvez seja mãe, nutricionista, esposa, cozinheira, amante de romances. A deficiência pode surgir como outra fala, ela diz, mas não deve consumir esse ponto central, e estar perto de pessoas que compartilham essa experiência pode ser útil.

A equipe médica de Maas não fez nada para conectá-la com outras pessoas com deficiência, e Brown teve uma experiência semelhante. Enquanto as enfermeiras lhe ensinavam sobre o manejo básico do local da ileostomia no hospital, elas a mandavam para casa com panfletos que 'obviamente eram direcionados a alguém na casa dos 60 anos, não a 28 anos'. Para ambos, foi a internet que os levou a comunidades de pessoas com experiências compartilhadas. “Parei de pensar nisso como uma doença crônica e comecei a pensar nisso como uma deficiência, e não precisa ser uma coisa totalmente ruim”, diz Maas. “Talvez tenha sido um segundo período de ajuste.”

Há também um campo de aconselhamento que se aplica especificamente a ajudar as pessoas a se ajustarem: aconselhamento de reabilitação. Assim como as pessoas podem passar por reabilitação física para ajudá-las a aprender a usar dispositivos de mobilidade, aprender mais sobre limitações físicas ou reaprender certas habilidades, o aconselhamento pode fornecer-lhes importantes técnicas de enfrentamento, diz Kaplan.

A transição para uma vida diferente não é o fim.

Kaplan e Rausch observam que os sentimentos de isolamento, extrema solidão, desespero e / ou desesperança são um mau sinal. Pessoas que enfrentam deficiências recém-adquiridas e se sentem escapando do mundo podem querer ser proativas na busca de aconselhamento e comunidade. Seus amigos e entes queridos também podem oferecer apoio - que pode incluir coisas como conectar pessoas a serviços, ajudar em casa ou apenas fazer questão de passar mais tempo com as pessoas enquanto exploram suas novas vidas. “Se você puder adaptar uma pequena coisa”, diz Maas, isso o deixará um passo mais perto do conforto do seu corpo e isso, por sua vez, pode levá-lo um passo mais perto do ajuste.

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“A transição é difícil. É uma merda, não há dúvida. As coisas não serão as mesmas, mas você aprenderá a se ajustar e isso se tornará normal. Depois de passar pela transição, você será você mesmo novamente, se uma versão um pouco diferente ”, diz Brown. “Tente encontrar pessoas para brincar sobre isso, se puder.” Ela reconhece que não há problema em se sentir triste, com raiva ou frustrado também, ou desejar não ter sido deficiente.

Não há trajetória certa ou errada para a adaptação à deficiência.
Algumas pessoas se juntam ao movimento do orgulho dos deficientes e começam capítulos radicalmente novos de ativismo em suas vidas. Outros se acomodam em seus novos egos, mas não necessariamente abraçam a deficiência como parte de sua identidade. Aprendendo sobre os diferentes modelos de deficiência - social e médico sendo o mais comum - e conectar-se com pessoas que compartilham sua experiência pode ser uma vacina poderosa contra o isolamento e o medo, e não há vergonha em buscar apoio para ajudá-lo a lidar com uma grande mudança em sua vida.