Doe seus dados de saúde hoje
Esta postagem, Doe seus dados de saúde hoje , foi originalmente publicado como um artigo de opinião no 'The Privacy Project' do The New York Times em 2 de outubro de 2019.
Se você está lendo isso, provavelmente está cada vez mais preocupado com seus dados, e por um bom motivo: parece que todos os dias, acordamos com notícias sobre um novoviolação de dadosou violação de privacidade, encorajando a paranóia coletiva a viajar bem e amplamente.
Esse medo talvez seja mais justificado quando se trata de questões tão íntimas como nossa saúde - há algo assustador na imagem de um invasor com acesso não autorizado aos nossos registros de tratamento, protocolo de medicação e registros eletrônicos de saúde abrangentes. Por outro lado, deveríamos realmente estar tão preocupados que as pessoas descubram nossa história de arritmia ou os resultados de um recente exame de sangue? Na realidade, não é a existência desses dados que é perigosa, mas a intenção dos agentes que podem obtê-los e para que eles optam por usá-los.
Mas acho que é hora de parar e considerar como podemos reformular e repensar nossa narrativa cultural em torno da privacidade, particularmente o papel crítico que os dados de saúde podem desempenhar na inovação médica. Os dados agregados de saúde têm o potencial de ser um bem público, parte de um esforço coletivo para desenvolver novos tratamentos médicos, melhorar os resultados clínicos nas áreas médicas e salvar vidas.
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Nossos atuais 'dados de saúde' incluem amplaperfilamentoinformações como história familiar, nível socioeconômico, geografia, bem como nossos dados médicos - as informações diretamente relacionadas a tratamentos, procedimentos e uso de medicamentos. Considere o mundo antes de 1996, quando o Congresso aprovou oLei de Portabilidade e Responsabilidade de Seguro Saúde, a legislação de privacidade de saúde histórica que permanece intacta até hoje. Antes do HIPAA, médicos, enfermeiras e farmácias tinham permissão para fornecer a terceiros o que agora é chamado de “informação de saúde protegida”- informações identificáveis relacionadas ao histórico médico, condições e tratamento. Os prontuários médicos não foram digitalizados, mas escritos a caneta ou lápis, arquivados em pastas de papel e em ordem alfabética pelas mãos de um administrador de escritório.
Muita coisa mudou, tecnologicamente falando, desde 1996 - mesmo desde 2009, quando o Congresso aprovou oLei de Tecnologia da Informação em Saúde para Saúde Econômica e Clínica, que teve como objetivo incentivar fornecedores e pacientes a adotar o uso de tecnologia e prontuário eletrônico. Graças a melhorias no armazenamento de dados e tecnologias computacionais, os avanços médicos não dependem mais simplesmente de processos de aprendizagem humana individuais - testando hipóteses em tempo real, rastreando resultados de conjuntos de dados limitados, desenvolvendo teorias baseadas em padrões ao longo do tempo.
Com enormes quantidades de dados de saúde do paciente sendo coletados e digitalizados a cada dia, a outra peça do quebra-cabeça entra em foco. Se agregados, nossos registros de saúde anônimos podem se tornar parte de um conjunto de dados em grande escala para melhorar o diagnóstico e o tratamento de doenças em todas as áreas médicas usandoaprendizado de máquinaalgoritmos. Quanto mais dados anônimos coletamos - demográficos e médicos - melhor podemos identificar as causas, diagnosticar precocemente e desenvolver melhores tratamentos. No processo, podemos estabelecer conexões entre conjuntos de dados previamente desconectados - diagnósticos e geografia, protocolo de medicação e estilo de vida, sucesso de tratamento e histórico médico e muito mais.
Para fazer isso com sucesso e em escala, precisamos de dados. Todos os nossos dados. Meu e seu.
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Recentemente, foi demonstrado que o aprendizado de máquina detecta o câncer de pulmão em estágio inicial com mais precisão do que os radiologistas humanos. Em maio de 2019, Google e Northwestern Medicine uniram-se aplicar um algoritmo de aprendizado profundo a 42.290 tomografias computadorizadas de pacientes para prever a probabilidade de câncer de pulmão. Como as imagens são difíceis de ler, o estudo do Google e Northwestern desenvolveu um modelo de aprendizado de máquina para lê-las e, em seguida, comparou os resultados com os de seis radiologistas experientes. De acordo com o estudo, o modelo de aprendizado de máquina foi capaz de detectar câncer 5% mais frequentemente do que os radiologistas e teve 11% mais probabilidade de diminuir os falsos positivos.
Este é apenas um exemplo, mas enfatiza a necessidade de reconhecimento de padrões em larga escala na criação de modelos de diagnóstico preditivo. O cérebro humano pode desenvolver os algoritmos de aprendizado profundo necessários para esse tipo de inovação, mas apenas os algoritmos podem reconhecer padrões em uma escala tão grande e impactante.
Alguns podem alegar que o dano potencial A violação de dados de uma empresa de saúde é muito mais complexa do que os danos de outras formas de guerra de dados - e estão corretas. As vítimas não podem simplesmente alterar suas senhas ou cancelar seus cartões de crédito para resolver os riscos de roubo de identidade, fraude, perfil de risco, psicografia direcionada, aumento dos prêmios de seguro e outras consequências perigosas (e caras).
Independentemente disso, os dados digitais de saúde continuarão a ser coletados todos os dias, proporcionando enormes oportunidades para pesquisas e tratamentos médicos, bem como o inevitável potencial de perigo que existe em todas as esferas da vida digital. Por que não ir em frente e colocar essas informações nas mãos dos agentes certos e estabelecer normas rígidas e protocolos de aplicação no processo?
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Com o apoio e intervenção de órgãos reguladores, seria necessária uma ampladesidentificaçãoprocesso de anonimização irreversível de nossos dados pessoais. Esses órgãos também precisariam proibir a monetização de dados de saúde e evitar que sejam usados para perfis ou qualquer outro propósito antiético ou criminoso. Uma política de tolerância zero para o uso indevido de nossos dados provavelmente produzirá melhores resultados do que outro consultor de crimes cibernéticos ou melhores servidores de computador.
A vasta quantidade de informações que cada um de nós possui é importante demais para ser deixada sob o controle de apenas algumas entidades - privadas ou públicas. Podemos pensar em nossos dados de saúde como uma contribuição para o bem público e igualar sua disponibilidade para cientistas e pesquisadores em todas as disciplinas, como o código-fonte aberto. A partir daí, imagine melhores modelos preditivos que, por sua vez, permitirão diagnósticos melhores e mais precoces e, eventualmente, tratamentos melhores.
Os dados de seus cuidados de saúde podem ajudar pessoas que são, pelo menos em alguns aspectos médicos, muito semelhantes a você. Pode até salvar suas vidas. A coisa certa a fazer com seus dados não é protegê-los, mas compartilhá-los.
Crédito da imagem: Claire Merchlinsky via O jornal New York Times
